Als je Rivka Smit tegenkomt, kun je haar rolstoel niet negeren. Dat vindt ze zelf helemaal niet erg, want ze heeft er geen moeite mee om meer uit te leggen over haar spierziekte: SMA. Ze kan alleen haar vingers nog bewegen, maar toch werkt ze 32 uur per week. Ze geeft leiding aan 15 mensen die dagelijks voor haar zorgen, en zij zorgt er dan zelf weer voor dat alle hulpmiddelen het blijven doen. Ook hulphond Britt, vrienden en familie behoren tot haar dagelijkse taken. Ze wil de wereld graag beter maken voor mensen met een beperking, en ervoor zorgen dat er meer onderzoek komt naar SMA. In een kwartiertje leer je Rivka een stuk beter kennen en begrijpen.
Bijna 5 jaar woon ik nu met een PAB. Een persoonlijk assistentie budget, 24 uur per dag, 7 dagen in de week een heel team van mensen om mij heen die dag en nacht voor mij zorgen. De ultieme manier van vrijheid, die ook heel veel kost. ...
In deze aflevering van Rollende Rivka zal het gaan over het Persoonsgebonden budget, PGB. Al sinds mijn 12e maak ik er gebruik van. Hoe heb ik dit als kind ervaren? En wat wil ik de ouders van nu meegeven? ...
De mensen die mij kennen weten dat ik heel vaak naar Disneyland Paris ga. Daarom deze week in het thema vakantie "Disneyland Paris". ...
De afgelopen weken heb ik een heel moeilijke, levens veranderende beslissing genomen... Ik ga het Prinses Beatrix Spierfonds verlaten. ...
De afgelopen 30 jaar bestonden mijn zomervakanties uit kamperen met een vouwwagen. Vakanties waar we als gezin met mooie herinneringen op terug kijken. Toch is kamperen met een zwaar gehandicapt persoon een uitdaging en is een ook een rols ...
Al 14 jaar heb ik een hulphond in mijn leven van Hulphond Nederland. Een wonder als je je bedenkt dat ik mijn hele leven bang was voor honden. Toch triggerde de onvoorwaardelijke liefde die ik altijd zag op patiëntendagen en ben ik al jare ...
In Rollende Rivka zullen er ook zo nu en dan gasten voorbij komen om te praten over dingen die mij interesseren. In dit geval onderzoek naar mijn spierziekte SMA. Samen met onderzoeker Ewout hebben wij hier al verschillende webinars overge ...
In 2010 was ik bij een bijeenkomst van de patiëntenvereniging waar er een oproep werd gedaan om je aan te melden in het ziekenhuis in Utrecht om deel te nemen aan een database voor mijn spierziekte SMA. Dertien jaar later kunnen kinderen a ...
Eindelijk kan ik het vertellen. Vanaf deze maand ben ik werkzaam bij een nieuwe, heel toffe, werkgever waarbij ik aan de slag ga om het een en ander te verbeteren voor mensen met een beperking! Luister snel waar dit is! ...
Wanneer ik 51 weken oud ben krijgen mijn ouders te horen dat ik niet ouder zal worden dan 3 jaar vanwege de spierziekte SMA. Toen was er nog geen behandeling mogelijk. Gelukkig ben ik nu 34 jaar, maar de gevolgen van de spierziekte zijn gr ...
Disclaimer: De podcast (artwork) is geembed op deze pagina en is het eigendom van de eigenaar/ maker van de podcast. Deze is niet op enige wijze geaffilieeerd met Online-Radio.nl. Voor reclamering dient u zich te wenden tot de eigenaar/ maker van deze podcast.
