In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de geschiedenis van poliklinieken en expertisecentra voor verschillende PAIS, namelijk QVS (Q-koorts vermoeidheidssyndroom), ME en Chronische Lyme. Hoe zijn die pogingen om poli’s en centra op te zetten verlopen? Wat ging er goed en wat ging er mis? Wat is er voor de verschillende PAIS uiteindelijk gerealiseerd aan poli’s en centra en wat betekent dit voor de patiëntenzorg? En last but not least: wat kunnen we van deze geschiedenis leren voor het opzetten van de Long Covid-poli’s? In deze aflevering komen drie experts aan het woord die zowel persoonlijk als professioneel zeer betrokken zijn bij PAIS: - Fred Verdult (directeur Lymefonds) - Caroline van Kessel (voorzitter Stichting Q-uestion voor mensen met Q-koorts en bestuurslid patiëntenalliantie PAIS) - Lou Corsius (bestuurslid ME/cvs Vereniging) Het gesprek is opgenomen op 9 april 2024. Correcties - In het gesprek zegt Lou ‘Nadrukkelijke ALK’. Hij bedoelde hier ‘Hardnekkige ALK’. - Guus noemt de Royal Free Outbreak, maar noemt hier een verkeerd jaartal. De uitbraak vond plaats in 1955. Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld #NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Vind je het lastig om de podcast te volgen omdat het praten te snel gaat? De meeste podcast-apps hebben een optie om het afspelen te vertragen. Misschien gaat het luisteren dan makkelijker. Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast! Disclaimer 1: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren. Disclaimer 2: Omdat we op afstand opnemen en alleen Hermien en Guus een professionele microfoon voor podcasten hebben, is de geluidskwaliteit wat wisselend. Presentatie: Guus en Hermien Klik hier voor het transcript van de aflevering. Genoemde stukken: Advies Gezondheidsraad ME/CVS uit 2018 Rapport Nationale Ombudsman ‘Leven met Q-koorts’ Rapport Nederlandse Lyme Monitor
Gemaakt door: #NietHersteld Eerste aflevering: 21-04-2024
De podcast #NietHersteld - de Podcast heeft in totaal 8 afleveringen
Maker: #NietHersteld Datum: 20-04-2024
Maker: #NietHersteld Datum: 20-05-2024
Disclaimer: De podcast (artwork) is geembed op deze pagina en is het eigendom van de eigenaar/ maker van de podcast. Deze is niet op enige wijze geaffilieeerd met Online-Radio.nl. Voor reclamering dient u zich te wenden tot de eigenaar/ maker van deze podcast.