Aflevering #18 Puck Heeft Twee Ziektes, Maar Meer Toekomstdromen

Welkom bij 'Helende gesprekken' (instagram: @helendegesprekken), de podcast waarin ik (Stephanie Kaars, schrijver en spreker) elke week in gesprek ga met iemand die een bijzonder verhaal te vertellen heeft dat hoop, licht en inspiratie brengt. Deze week praat ik met Puck (15), die de ziekte NF1 (Neurofibromatose) heeft én het Noonan syndroom. Beide aandoeningen kunnen erfelijk zijn, maar bij Puck is sprake van een spontane genmutatie. NF1 zorgt voor ongeremde groei van tumoren: Puck heeft onder andere een tumor in haar kleine hersenen en haar linker hersenslagader is volledig vernauwd. Door het Noonan syndroom heeft zij daarnaast ernstige voedings- en drinkproblemen en is ze afhankelijk van een maagsonde en darmspoelen. Maar Puck is vooral gewoon Puck: een jongedame met toekomstdromen! Op zondag 26 mei aanstaande doet Puck voor de derde keer mee met een sponsorloop: RUNEXPECTED, georganiseerd door Stichting LET'S BEAT NF. De opbrengst komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek (o.a. door het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie en het Erasmus MC) en het doel is om NF de wereld uit te helpen en het leven van mensen met NF beter en draaglijker te maken, om te beginnen bij kinderen. Team Puck steunen kan via deze link: https://www.runexpected.nl/teams/team-puck Ook benieuwd naar mijn verhaal? Luister dan de tien afleveringen van 'Mijn helende verhaal' op dit kanaal, plus de toegift van mijn dochter Sterre. Laat alsjeblieft een review achter en abonneer je op deze podcast als je niets wilt missen. Liefs, Stephanie (www.stephaniekaars.nl)