Aflevering 2 Mijn Tinnitus?

Waarom vind ik het raar om het over 'mijn Meniere' te hebben en vind ik het heel gewoon om 'mijn tinnitus' te zeggen? (foto vanaf de computer, van een bladzijde uit het nieuwe boek) Transcript  Welkom, bij de podcast 'Evenwicht, je leven'. De podcast over ons evenwicht in de breedste zin van het woord. Je luistert naar Paula Hijne en ik ben auteur van het boek 'Evenwicht, in uitvoering'. Dat gaat over ons fysieke evenwicht en de vorige aflevering heb ik ook gesproken over dat fysieke evenwicht en dan heel specifiek over de ziekte van Ménière. Toen ging het over míjn Ménière. En nu ga ik het hebben over mijn tinnitus. Dit is seizoen 9, aflevering 2: Mijn tinnitus? Nou ik zeg net al: de vorige aflevering ging over Ménière en ik vond dat heel raar, ‘míjn Ménière’, alsof het een bezit van mij is. Dan even terugkomend ook over hoe het gaat op dit moment in relatie tot Ménière. Ik heb verteld over dat ik af en toe wiebeldagen heb. En afgelopen week heb ik enórm veel tinnitus gehad en het weekend had ik wiebeldagen, was ik draaierig. Kon ik dus ook niet zo heel veel doen. Ik wist niet precies wat de aanleiding was. Totdat vandaag de trainer tegen mij zei, bij het sporten, dat er en enorme luchtdrukverandering was, dat het écht lage luchtdruk werd afgelopen weekend. En toen ineens wist ik het: daardoor heb ik die wiebeldagen. Want bij een lage luchtdruk, een plotselinge daling van de luchtdruk, dan is die waterhuishouding in je lichaam, die kan erop reageren. En het oor is ook één en al waterhuishouding, daar zit die endolymfe vloeistof in. Dat kan dan een beetje, ja op gaan zwellen. Dat kan ook in het hele lijf gebeuren, maar met name ook in het oor. Mensen kunnen ook oorpijn krijgen. Er zijn ook mensen die hoofdpijn krijgen bij zo'n luchtdrukverandering. En dat kan dat het bij mij ook is gebeurd en dat het daardoor toch getriggerd heeft op die evenwichtsorganen, dat ik ja, daardoor wiebelig werd. Ik vermoed dat het daardoor komt. En ik had 'em zelf niet eens zo in de gaten, terwijl ik wel voelde dat het zaterdag een hele andere dag was dan al die weken daarvoor. We hebben best hele mooie weken gehad. En ineens was het somber, het was druilerig, er was regen – gelukkig, want voor de natuur vind ik dat heel fijn. Maar zelf merkte ik ook dat het weerslag had op mijn hele gesteldheid. Ook op mijn emotie. Ik had eigenlijk nergens zin in, ik was wat chagrijnig. Een beetje, ja, pffoe, een beetje, een beetje... ik wilde gewoon helemaal niks. Ik heb ook weinig gedaan. Kon me nergens toe zetten. En dat kon ook niet echt, ..ehm.. echt een lange wandeling maken, zat er toch niet in want door die wiebeldag, zet ik altijd een stapje terug. Dat was ook nodig. Alleen, dan heb ik vaak nog wel zin om dát te doen en dát te doen, maar dat ging ook dit keer helemaal niet. Dus dat er zou nog wel eens aan de hand kunnen zijn geweest. Maar het ging in de vorige aflevering over dat woordje: 'míjn'. Ik zie de ziekte van Ménière niet als bezit. En dan is er iets raars. Toen ik dat zelf teruglas, ik kreeg het transcript terug van de hele aflevering, en ik was dat aan het doorlezen en toen dacht ik: wat gek dat ik het wel heel vaak heb over mijn tinnitus. Míjn tinnitus! Dan zou je denken dat tinnitus dus wél bezit is van mij. En ik heb het ook eens even opgezocht wat ik daarover geschreven heb in het boek 'Hoor jij wat ik hoor?'. Het boek wat nu bij de vormgever ligt, wat nog niet uit is. En ik hoop dat het ergens deze zomer, dit najaar, toch echt wel helemaal klaar is. Maar ik heb het daarover in een hoofdstuk, een deelhoofdstuk, en dat heet dan: 'Wat hoor jij?' Dan vraag ik het heel specifiek aan de lezer. En dan geef ik een heleboel soorten geluiden aan wat het zou kunnen zijn, dat oorsuizen. Die tinnitus. Hoe klinkt jouw geluid? Dat vraag ik aan de lezer. Als ik dat naar mezelf toe zou zeggen dan is het ook: hoe klinkt míjn geluid? En dan, als ik toch míjn geluid zeg, dan lijkt het toch alsof het een soort bezit is van mij. Ik vind dat raar! Ik ben er ook niet over uit van wat het verschil is tussen dat ik het gek vind om te zeggen: míjn Ménière, maar dat ik het heel gewoon vind om te zeggen: míjn geluid, míjn tinnitus-geluid. Daar kom ik nog niet achter. Maar wat ik hoor, dat is namelijk ook een ander deelhoofdstuk in dat boek 'Wat hoor ik?', geef ik dan aan. En dan is er ook een subkopje, daar staat gewoon letterlijk: míjn geluid! En dan heb ik een soort ervaringsverhaaltje waar ik eerst mee begin. Zal ik even voorlezen. ‘En dan is het geluid rechts ineens veel meer op de voorgrond. Het is geen lage ruis, geen zoem, meer een, meer een piep. Maar niet als een echte piep zoals pieieieie, want er is helemaal geen p te horen. Het zijn verschillende tonen. Het zijn frequenties, hogere en lagere. Is het een suis? Zzzzzz of ssssss? Of is het een uuuuuuuu. Het is zo moeilijk te omschrijven. Het is geen eenduidig geluid.’ En dan vertel ik ook verder van: ‘Het ruisje wat ik helemaal in het begin hoorde, toen het ooit bij mij begonnen is in 2000, dat ruisje is veranderd in een heel orkest aan geluiden. Het zijn verschillende tonen en volgens mij is het zo rondom de 5000 Hertz. En dat is een combinatie van ruisen, suizen en allerlei tonen, piepen, door elkaar heen. En vaak komen daar ook andere geluiden bij. Dan is er ineens een hele lage brom of een extreem hoge piep. En dat verdwijnt dan weer. Het volume dat fluctueert voortdurend.’ Ik heb nu een hele week echt hele luide tinnitus gehad, dus het volume was heel hoog. En gelukkig weet ik ook wel dat dat weer daalt naar een soort basisvolume. En dat basisvolume is al wel heel luid, maar het kan dus nog veel harder. Maar dat fluctueren kan zelfs per dag of zelfs gedurende de dag, kan dat wisselen. Meestal is links veel luider dan rechts. En als ik echt heel goed luister dan is het zelfs ook een heel ander geluid links. Dus het verschil in de geluiden, is écht anders van links en rechts. Dus het is niet precies hetzelfde. Soms heb ik het idee wel, dat het wel helemaal precies hetzelfde is. Maar als ik écht goed luister, dan hoor ik een heel duidelijk verschil tussen links en rechts. En zoals vorige week, als dan die tinnitus zó luid is, dan komen de geluiden van buiten, die komen dan gewoon heel moeilijk naar binnen. Die komen er nauwelijks doorheen, helemaal als ik geen hoortoestellen in heb, dan hoor ik nauwelijks andere geluiden. En ik heb het ooit wel eens laten meten, in het audiologisch centrum. Toen hebben ze allerlei geluiden aangeboden en moest ik aangeven als ik mijn eigen geluid niet meer hoorde. Maar we kregen het niet voor mekaar om dat helemaal te overstemmen. Dat is toen niet gelukt. Maar dat komt ook omdat je natuurlijk al die verschillende tonen nooit in één keer kan aanbieden. Dan moet je eigenlijk precies weten welke tonen dat allemaal zijn. Nou weet ik wel, er is een geluidsfile: Zo klinkt tinnitus. En hier zijn meer dan 150 tinnitus-geluiden verzameld en daar heb ik natuurlijk naar geluisterd. Ik heb gekeken van, vind ik daar ook mijn geluid tussen, maar die heb ik dus nooit gevonden. Bijzonder is ook wel, van ..ehm.. ik hoor het ook echt ín mijn oren. Maar ik dacht dat iedereen die tinnitus hoort, dat je dat dan ín je oor hoort. Maar dat blijkt helemaal niet zo te zijn. Want toen ik dat op een gegeven moment hoorde dat een cliënt vertelde over het geluid dat het in zijn hele hoofd zat, ben ik daarna elke keer gaan vragen, als ik iemand tegenkom die tinnitus heeft, waar hoor je het geluid? En dan blijkt ook van ja het kan in één oor zitten, dan is ook, ja dan heb je tinnitus aan één zijde. Het kan in twee oren zitten. Het kan boven het oor zitten. Het kan in het hele hoofd dus zitten! Of juist aan één zijkant of achterop het hoofd. En dan kan het heel hoog zitten of achterop het hoofd vlakbij de nek, een beetje laag. Je kunt het ook middenin gewoon voelen. Er zijn mensen die wel aangeven: ‘Ik hoor het gewoon écht middenin. Ik kan het gewoon aanwijzen, hier hoor ik het.’ En het kan natuurlijk dan ook wisselen. Als ook het volume en het soort geluid zo kan fluctueren, zo kan wisselen, dan kan het ook zijn dat die plek in het hoofd steeds wisselt. En dat is dan ook afhankelijk van het soort geluid of de combinatie van geluiden. En het kan ook te maken hebben met het energielevel van de persoon. Hoeveel energie heeft ie. Als je heel vermoeid bent en de tinnitus is dan heel luid, dan kan het ook zijn dat het daardoor heel wisselend weer klinkt. Míjn tinnitus. Ik heb het dus over míjn tinnitus. Zo heb ik het ook vaker over míjn gehoorverlies. Míjn gehoorverlies, nou en dan vertel ik hoe dat dan precies zit, waar het verlies zit, hoeveel decibel dat is. Dan vind ik het heel raar voor mezelf, waarom ik het heel gewoon vind om míjn tinnitus te zeggen en míjn gehoorverlies. En dat ik dus míjn Ménière heel vreemd vind! Waarom is het dan níet míjn Ménière en wél míjn tinnitus en míjn gehoorverlies? Ik ben er dus nog niet achter wat het verschil nou precies is. Misschien heeft het er wel mee te maken dat als ik het heb over de tinnitus die ik hoor, dan moet ik het wel hebben over míjn geluid, omdat het een heel uniek geluid is. Omdat het bij iedereen anders is. Het is een uniek geluid wat 'ik' hoor. Maar is dat geluid dan ook echt een soort bezit van mij? Want dat.... ik zie het niet als een bezit. Meer als een feit van dat ís het. Dat geluid is er. Dat hoor ik, maar ik bezit het niet. Ik heb er ook niet om gevraagd. Hetzelfde bij dat gehoorverlies. Míjn gehoorverlies, ja dat is natuurlijk heel uniek. Er zijn natuurlijk wel meer mensen met hetzelfde soort gehoorverlies, maar het zal nooit precies hetzelfde zijn, op precies dezelfde frequentie, daar is zoveel decibel verlies en zo. Bij iedereen is dat wel weer anders. En toch vind ik het heel gewoon, míjn tinnitus, míjn gehoorverlies. En vind ik het héél raar om te zeggen: míjn Ménière. En dat komt mi...